HABER AKIŞI

Çocuklarını yaşatabilmek için dernek kurdular

 Tarih: 19-06-2018 11:35:23
Dünyada 14 çeşidi görülen 'NCL' olarak bilinen ölümcül genetik hastalıktan bir kızını kaybeden, 23 yaşındaki diğer kızı Cemre Nur'u yaşatmaya çalışan Kadriye Hacıoğlu (45), bir grup hasta annesine ulaşarak dernek kurdu. Aileler ilk toplantılarını İstanbul'daki bir AVM'de yaptı.

Reel Haber Ajansı(RHA)- Dünyada 14 çeşidi görülen 'NCL' olarak bilinen ölümcül  genetik hastalıktan bir kızını kaybeden, 23 yaşındaki diğer kızı Cemre Nur'u yaşatmaya çalışan Kadriye Hacıoğlu (45), bir grup hasta annesine ulaşarak dernek kurdu.

Kadriye Hacıoğlu, dünyaya getirdiği 2 kızından Cemre Nur ve ardından Melis'e konulan 'beyincik erimesi' olarak da nitelendirilen NCL teşhisi ile şoke oldu. Sağlıklı doğumdan sonra normal gelişim gösteren, konuşmaya , yürümeye başlayan ancak, adım atamaz, vücudu işlev göremez hale gelen Hacıoğlu’nun 2 kızı çok nadir görülen ölümcül ‘NCL’ hastalığına yakalandı. Bitkisel hayata girdikten sonra kızı Melis’i kurtaramayan anne Kadriye Hacıoğlu, başından ayrılamadığı, oksijen tüpü ve solunum cihazına bağlı kızı Cemre Nur'u yaşatabilmek için ile 20 yıldan bu yana çaba harcıyor.
Erken teşhis sayesinde ilerlemesi büyük ölçüde durdurulabilen 14 ayrı çeşidi bulunan hastalığın duyulabilmesi için mücadele eden Kadriye Hacıoğlu, 'NCL' isimli genetik hastalığın vücutta eksik enzimi, başa yerleştirilen bir kapsülle veren yöntemden yüzde 87 oranında başarı sağlandığını okuyunca umutlandı, Hastalığa karşı aileleri bilinçlendirerek çocuklarını kurtarabilmeleri için çaba harcayan Kadriye Hacıoğlu, ulaşabildiği herkesi 'Yetim İlaç yasa veya yönetmeliği’ için Sağlık, Çalışma ve Sosyal Güvenlik ile Maliye Bakanlığı ve sağlık alanındaki sivil örgütlerine ulaştırılacak metni internetteki kampanyaya katılarak imzalamaya çağırdı. Hacıoğlu 2 bin imza topladı. 
Mücadeleden yılmayan Kadriye Hacıoğlu, sosyal medya aracılığı ile ulaştığı çocuğu hasta anne ve babalar ile birlikte seslerini duyurabilmek ve bu enzimin Türkiye'ye getirilerek, ölümcül hastalara verilmesini sağlamak için dernek kurulmasını istedi. Hacıoğlu, bu amaçla aileleri bir araya getirdi. 6 hasta yakını ile birlikte 'NCL- Nöronal Ceroid Lipofuscinosis Hastalığı ile Mücadele ve Dayanışma Derneği yönetiminde yer alan Kadriye Hacıoğlu, şöyle konuştu: 

Aile ve çocukların bu hastalıkla çok yalnız savaştığını gördük. Ülkemizde bu konuda hiçbir araştırma ve destek kuruluşu yok. Aile ve çocukları bir araya getirmek için dayanışma sağlayabilmek için derneği kurmaya karar verdik. Birbirimize destek olmaya, bulunan tedavilerin ülkemize de getirilmesi için çalışıyoruz. Sağlık Bakanlığı ve diğer kuruluşların bizi dikkate alması için çalışıyoruz. Şahıs olarak başvurduğumuz zaman bizi dikkate almıyorlar. Özellikle şu anda gündemde olan enzim tedavisini de çocukların bir an önce alabilmesi için derneği bu amaçla kurduk."

İlk toplantıyı İstanbul’da bir AVM’deki kafede yapan derneğin başkanlığına 2 çocuk annesi, Mine Keskin Ergin getirildi. 6 yıldan bu yana hasta, yatağa bağımlı kızının hastalığı ile ilgili gelişmeleri takip eden Ergin, amaçlarını şöyle dedi:

"İlk etapta 2017 Nisan ayından beri yurt dışında ilaç (enzim) alan aileler gibi biz de bir an önce ilaca ulaşmak istiyoruz. Sağlık Bakanlığı’nın onayladığı ilacın SGK’dan ödenerek Sut listesine (Sağlık Uygulama Tebliği) girmesini arzu ediyoruz. Yürüyebilen hasta çocukların bu ilacı almaları halinde hastalık duruyor ve daha fazla ilerlemiyor. Son 3 ayda 4 çocuğumuzu kaybettik. Daha fazla bekleyecek zamanımız olmadığı için bir an önce işlemlere başlamak istiyoruz. Dernek sitesi oluşturacağız, toplanan bağışlarla yatağa bağımlı mali durumu kötü ailelere elimizden geldiğince destek olmaya çalışacağız. 14 tip NCL hastalığının hangi tip olduğunu belirlemek için yapılan masrafları devlet karşılamıyor. Bu testler yurt dışında yapıldığı için çok ciddi masraflar tutuyor. Ülkemizde aynı zamanda bu nadir hastalıklarla ilgili araştırma birimi genetik araştırma kurulabilir, diye düşünüyoruz. Genetik hastalıklarda süreç ve erken teşhis çok önemli. Bir aşamaya geçtikten sonra “Geç kalmışsınız” diyorlar. Çocuğuma bu hastalığın tanısını koydurmak için 1.5 yıl gezdim. İlacı getirmek için de 2 yıldır uğraşıyoruz. Daha sonra da siz geç kaldınız diyorlar ilacı alamazsınız. Bu süreçleri daha kısaltmayı hastalığın bilinirliğini arttırmayı amaçlıyoruz.”
Dernek Başkanı Ergin, 1 aylık enzim dozunun 28 bin euro’ya yakın olduğunu, tamamını Sağlık Bakanlığı’nın karşılamasını istediklerini, sosyal ortamda 40 aileye ulaşabildiklerini ekledi. Beylikdüzü, Gaziosmanpaşa ve Tekirdağ’dan gelen aileler derneğin çalışmaları ile umutlandıklarını anlattı. Derya Turhan, “Sağlıklı çocuğum her geçen gün biraz daha yeteneklerini kaybetmeye başladı. Yürüme, oturma, konuşmayı unuttu, her geçen gün biraz daha kötüye gidiyor. İlacı yurt dışındaki tüm çocuklar alıyor. Kızımın ölmesini istemiyorum” dedi.

  Bu haber 222 defa okunmuştur.
  YORUMLAR YORUM YAP | 0 Yorum
  FACEBOOK YORUM
Yorum
  DİĞER SAĞLIK HABERLERİ
  SİYASET HABERLERİ
CHP'de ok yaydan çıktı: İnce'nin 24 saat bilançosu CHP'de ok yaydan çıktı: İnce'nin 24 saat bilançosu İnce kanadı, CHP’de olağanüstü kurultay için imza toplamaya başladı. CHP Bilecik..
CHP'li Özel: Erdoğan ülkeyi bir aile şirketi gibi yönetmek istiyor CHP'li Özel: Erdoğan ülkeyi bir aile şirketi gibi yönetmek istiyor "Bu kararnameler, kanuna karşı yapılmış bir hiledir"
CHP'de imza süreci resmen başladı CHP'de imza süreci resmen başladı CHP’li muhalifler olağanüstü kurultay sürecinin düğmesine bastı. CHP Bilecik Mil..
  SPOR HABERLERİ
Fotoğraflarla: Fransa'da Şampiyonluk kutlamaları Fotoğraflarla: Fransa'da Şampiyonluk kutlamaları Rusya'da oynanan 2018 FIFA Dünya Kupası'nın şampiyonu Fransa oldu. Fransa, Hırva..
Eskişehir Basket ligden çekilme kararı aldı Eskişehir Basket ligden çekilme kararı aldı Eskişehir Basket SK, Tahincioğlu Basketbol Süper Ligi'nden ve Basketbol Şampiyon..
Finalin adı: Fransa-Hırvatistan Finalin adı: Fransa-Hırvatistan Rusya'daki Dünya Kupası'nda Fransa'nın finaldeki rakibi Hırvatistan oldu. Cüneyt..
NBA’de Gündem: Kral Tahtını Los Angeles’a Taşıdı NBA’de Gündem: Kral Tahtını Los Angeles’a Taşıdı NBA’de free agency açıldı, anlaşmalar kontratlar üst üste geldi.
  YEREL HABERLERİ
Yoğun yağış Ünye'yi göle çevirdi Yoğun yağış Ünye'yi göle çevirdi Ordu'nun Ünye ilçesi akşam saatlerinde başlayan yoğun yağışın ardından sele tesl..
"Suriye'liler İstanbul’un sahillerini işgal etti! İBB'de seyrediyor!" Bakırköy Belediyesi ve İBB Meclisi CHP Üyesi S. Nadir Ataman İBB Meclis toplantı..
KADIKÖY’DE YAZ SPOR OKULUNA ÇOCUKLARDAN YOĞUN İLGİ KADIKÖY’DE YAZ SPOR OKULUNA ÇOCUKLARDAN YOĞUN İLGİ Kadıköy Belediyesi’nin dolu dolu bir programla Kadıköylü çocuklara sunduğu Yaz S..
  KÜLTÜR-SANAT HABERLERİ
Joan Baez İstanbul'da! Joan Baez İstanbul'da! Joan Baez Türkiyeli dinleyicileriyle buluşuyor. Konser 22 Temmuz'da Harbiye Açık..
Harbiye Açık Hava'daki konseri iptal edilen Fazıl Say'ın Ağustos programı belli oldu Harbiye Açık Hava'daki konseri iptal edilen Fazıl Say'ın Ağustos programı belli oldu Say; Muğla, Çanakkale, Balıkesir ve İzmir'de konserler verecek
Google, Müzeyyen Senar için doodle yaptı Google, Müzeyyen Senar için doodle yaptı Önemli günlerde hazırlanan doodler ile farkındalık yaratmayı amaçlayan Google, h..
  YAŞAM HABERLERİ
resim yok Muğla Koylarında Dünya Ralli Şampiyonası Keyfi 8 yıl aradan sonra ülkemize geri dönen Dünya Ralli Şampiyonası (WRC) için geri s..
Kayıp kedi 17 yıl sonra sahibine geri döndü Kayıp kedi 17 yıl sonra sahibine geri döndü Hollanda'nın Almere kentinde 17 yıl önce kaybolan "Lolipop" adlı kedi, yıllar so..
Avcılar, çocuk cinayeti ve istismarına karşı kenetlendi Avcılar, çocuk cinayeti ve istismarına karşı kenetlendi Çocuk cinayetleri, Avcılar’da ‘1001 Çiçek Kadın Korosu’ öncülüğünde binlerce kiş..
AB’den, yaz saati anketi AB’den, yaz saati anketi Avrupa Birliği’nin (AB) yürütme organı Avrupa Komisyonu, Avrupa’da yaz saati uyg..
Türk Tabipler Birliği'nin başlattığı "Aşı Candır" Kampanyasını destekliyor musunuz?
  • BUGÜN ÇOK OKUNANLAR
  • BU HAFTA ÇOK OKUNANLAR
  • BU AY ÇOK OKUNANLAR
HAVA DURUMU
PUAN DURUMU
Takım O G M B A Y P AV
1 Galatasaray 34 24 7 3 75 33 75 +42
2 Fenerbahçe 34 21 4 9 78 36 72 +42
3 Medipol Başakşehir 34 22 6 6 62 34 72 +28
4 Beşiktaş 34 21 5 8 69 30 71 +39
5 Trabzonspor 34 15 9 10 63 51 55 +12
6 Göztepe 34 13 11 10 49 50 49 -1
7 Sivasspor 34 14 13 7 45 53 49 -8
8 Kasımpaşa 34 13 14 7 57 58 46 -1
9 Kayserispor 34 12 14 8 44 55 44 -11
10 Yeni Malatyaspor 34 11 13 10 38 45 43 -7
11 Akhisarspor 34 11 14 9 44 53 42 -9
12 Aytemiz Alanyaspor 34 11 16 7 55 59 40 -4
13 Bursaspor 34 11 17 6 43 48 39 -5
14 Antalyaspor 34 10 16 8 40 59 38 -19
15 Atiker Konyaspor 34 9 16 9 38 42 36 -4
16 Osmanlıspor FK 34 8 17 9 49 60 33 -11
17 Gençlerbirliği 34 8 17 9 37 54 33 -17
18 Karabükspor 34 3 28 3 20 86 12 -66
Takım O G M B A Y P AV
1 Çaykur Rizespor 34 20 5 9 68 38 69 +30
2 MKE Ankaragücü 34 18 7 9 55 34 63 +21
3 Boluspor 34 18 10 6 53 30 60 +23
4 Ümraniyespor 34 17 9 8 49 35 59 +14
5 BB Erzurumspor 34 14 9 11 56 44 53 +12
6 Gazişehir Gaziantep FK 34 15 11 8 57 38 53 +19
7 Altınordu 34 15 11 8 55 45 53 +10
8 Balıkesirspor Baltok 34 16 11 7 56 46 52 +10
9 İstanbulspor 34 14 12 8 45 39 50 +6
10 Elazığspor 34 13 12 9 53 44 48 +9
11 Giresunspor 34 13 13 8 50 44 47 +6
12 Adanaspor 34 12 15 7 41 56 43 -15
13 Eskişehirspor 34 12 14 8 63 56 41 +7
14 Adana Demirspor 34 11 15 8 44 47 41 -3
15 Denizlispor 34 10 16 8 43 47 38 -4
16 Samsunspor 34 7 12 15 32 46 36 -14
17 Manisaspor 34 7 24 3 31 80 15 -49
18 Gaziantepspor 34 2 28 4 18 100 1 -82
Takım O G M B A Y P AV
1 Hatayspor 34 23 4 7 63 15 76 +48
2 Menemen Belediyespor 34 22 4 8 68 26 74 +42
3 Afjet Afyonspor 34 21 6 7 62 31 70 +31
4 Sivas Belediyespor 34 19 5 10 57 29 67 +28
5 Keçiörengücü 34 19 8 7 77 41 64 +36
6 Sancaktepe Belediyespor 34 16 7 11 58 32 59 +26
7 İnegölspor 34 17 9 8 53 41 59 +12
8 Sarıyer 34 13 16 5 44 45 44 -1
9 Tokatspor 34 11 13 10 37 45 43 -8
10 Etimesgut Belediyespor 34 11 14 9 44 47 42 -3
11 Kastamonuspor 1966 34 12 18 4 46 49 40 -3
12 Eyüpspor 34 11 17 6 52 62 39 -10
13 Tuzlaspor 34 10 16 8 42 51 38 -9
14 Bodrumspor 34 10 16 8 39 53 38 -14
15 Amed Sportif 34 10 14 10 37 41 37 -4
16 Bucaspor 34 10 15 9 51 60 36 -9
17 Kocaeli Birlikspor 34 4 26 4 30 78 13 -48
18 Mersin İdmanyurdu 34 1 32 1 19 133 17 -114
Takım O G M B A Y P AV
1 Manisa BBSK 34 23 5 6 60 27 75 +33
2 Bayburt Grup Özel İdare 34 17 6 11 51 33 62 +18
3 Kemerspor 2003 34 15 7 12 62 44 57 +18
4 Bayrampaşa 34 16 9 9 43 34 57 +9
5 Düzcespor 34 14 7 13 41 34 55 +7
6 Ofspor 34 16 11 7 41 27 55 +14
7 Halide Edip Adıvar SK 34 13 9 12 45 33 51 +12
8 Erbaaspor 34 13 12 9 46 41 48 +5
9 Batman Petrolspor 34 12 10 12 43 36 48 +7
10 Yeni Altındağ Bld. 34 11 14 9 42 44 42 -2
11 Çatalcaspor 34 10 13 11 33 37 41 -4
12 Kozan Belediyespor 34 11 17 6 42 52 39 -10
13 Yomraspor 34 9 15 10 23 42 37 -19
14 Erzin Belediyespor 34 10 18 6 35 53 36 -18
15 Bergama Belediyespor 34 8 16 10 35 54 34 -19
16 12 Bingölspor 34 7 14 13 28 42 34 -14
17 Orhangazi Belediyespor 34 6 15 13 34 52 31 -18
18 Çanakkale Dardanel SK 34 5 18 11 35 54 26 -19
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
11.08.2017 21:45 İstanbul Başakşehir 1 - 0 Bursaspor
12.08.2017 20:00 Teleset M. Akhisarspor 1 - 0 Demir Grup Sivasspor
12.08.2017 21:50 Aytemiz Alanyaspor 1 - 3 Kasımpaşa
12.08.2017 20:00 Gençlerbirliği 1 - 1 Kardemir Karabükspor
12.08.2017 21:45 Göztepe 2 - 2 Fenerbahçe
13.08.2017 21:45 Beşiktaş 2 - 0 Antalyaspor
13.08.2017 20:00 Evkur Yeni Malatyaspor 3 - 1 Osmanlispor FK
13.08.2017 20:00 Trabzonspor 2 - 1 Atiker Konyaspor
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
11.08.2017 20:00 Ankaragücü 0 - 0 Erzurum BB
12.08.2017 21:00 İstanbulspor 2 - 2 Eskişehirspor
12.08.2017 21:45 Adanaspor 3 - 0 Denizlispor
12.08.2017 19:05 Ç.Rizespor 4 - 1 Manisaspor
13.08.2017 19:30 Boluspor 2 - 2 Giresunspor
13.08.2017 21:45 Gaziantepspor 0 - 3 Umraniyespor
13.08.2017 19:30 Samsunspor 0 - 0 Gaziantep Bykşhr Bld.
13.08.2017 21:45 Balıkesirspor 2 - 2 Adana D.Spor
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
09.09.2017 16:30 Kocaeli Birlik Spor 1 - 0 Etimesgut Belediyespor
09.09.2017 16:30 İnegölspor 2 - 1 Bodrumspor
10.09.2017 16:00 Keçiörengücü 4 - 1 Hatayspor
10.09.2017 16:30 Sancaktepespor 3 - 0 Tuzlaspor
10.09.2017 16:30 Eyüpspor 1 - 4 Bucaspor
10.09.2017 15:30 Amed Sportif 1 - 1 4 Eylül Bld.
10.09.2017 19:00 Afjet Afyonspor 3 - 1 Mersin İ.Y.
10.09.2017 16:00 Kastamonuspor 0 - 2 Tokatspor
10.09.2017 16:30 Sarıyer 1 - 3 Menemen Bld.
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
23.09.2017 15:30 Erbaaspor 1 - 0 12 Bingolspor
23.09.2017 16:00 Manisa Büyükşehir Belediyespor 2 - 0 Erzin Belediyespor
23.09.2017 15:00 Batman Pet. 2 - 0 Orhangazispor
23.09.2017 16:00 Halide Edip Adivar Spor 2 - 0 Ofspor
23.09.2017 16:00 Catalcaspor 1 - 3 Tekirova Bld.
23.09.2017 15:00 Bayburt Genclikspor 2 - 3 Yeni Altindag Belediyespor
23.09.2017 16:00 Bergama Belediyespor 4 - 2 Dardanelspor
24.09.2017 16:00 Bayrampaşa 2 - 1 Yomraspor
24.09.2017 15:30 Kozan Belediyespor 3 - 2 Duzcespor
HABER ARŞİVİ
Yukarı