HABER AKIŞI

SMA hastası Umutcan Kılıç: Beş yaşına girmek istemedim!

 Tarih: 15-05-2018 12:55:41
SMA hastası çocukların en fazla 5 yaşına kadar yaşadığını öğrenen SMA Tip 2 hastası Umutcan Kılıç, 5 yaşında ölmek istemiyor. Kılıç'ın en büyük hayali Fenerbahçe'li Mehmet Topal'ı görmek...

Spinal Müsküler Atrofi (SMA), nadir görülen ve en sık bebek ölümlerine neden olan hastalıkların başında geliyor. Kas hastalığı olarak da bilinen SMA, Türkiye’de yaklaşık 3 bin çocuğu ölümle tehdit ediyor. Yakın zamana kadar dünyada tedavisi yokken, geçtiğimiz yıl SMA hastalığını durduran ilacın bulunduğuna dair Amerika’dan gelen haber ailelere umut kapısı oldu. Ancak bu defa da ilacın maliyetinin yüksek olması, hastalık konusunda gerekli alt yapının Türkiye’de bulunmaması ve SGK kapsamına alınan ilacın sadece Tip 1 hastası olan çocuklara verilmesi gibi nedenler, SMA çocukları arasında ayrıma neden oldu. 5 yaşındaki Umutcan Kılıç da bu hastalığa yakalanan çocuklardan sadece biri…

‘İLACIMIZI AYRIM GÖZETMEDEN VERSİNLER’

Kılıç 8 aylıkken hareketlerindeki kasılmalar nedeniyle ailesi tarafından hastaneye götürüldü. Kılıç’a burada SMA Tip 2 teşhisi konuldu. Körfez gazetesinden Müzeyyen Yüce’nin haberine göre, Kılıç’ın sağlık personeli olan annesi Rukiye Cop, teşhisten sonra oğlunun hareketlerinin günden güne azaldığını, oğlunun yürümesini beklerken ayakta dahi duramamaya başladığını söyledi. Oğlunun futbolcu olmak istediğini belirten anne Cop, “Çocuğumun koşup oynadığı, dizlerini kanatıp ‘anne’ diye ağladığı günleri görmek istiyorum. İlacımızı tip ayrımı gözetmeden versinler” dedi.

Umutcan Kılıç’ın annesi: İlacımızı tip ayrımı gözetmeden versinler

DURUMU ACİL OLMAYAN ÇOCUKLAR KAPSAMINA GİRDİĞİ İÇİN…

Kılıç, şimdi 5 yaşında ve ne yürüyebiliyor ne de yaşıtları gibi parkta koşup oynayabiliyor. Sağlık Güvenlik Kurumu’na (SGK) göre ‘durumu acil olmayan’ çocuklar kapsamına girdiği için ilaçtan yararlanamıyor. Aynı zamanda koyu bir Fenerbahçe taraftarı olan Kılıç,  annesinin aldığı Fenerbahçe formasını bir an olsun üzerinden çıkarmıyor. En sevdiği futbolcu olan Mehmet Topal’ı bir kez dahi olsa görmek istediğini anlatan Kılıç, iyileşeceği güne kadar her gün ablası ile evin salonunda antrenman yapacaklarını söylüyor.

‘ÖLMEK İSTEMİYORUM’

SMA hastası çocukların en fazla 5 yaşına kadar yaşadığına dair bilgisi olduğunu belirten Kılıç, geçtiğimiz 18 Şubat’ta 5 yaşına bastığını belirterek şunları söyledi: “SMA hastası çocukların 5 yaşına kadar yaşadığına dair haberler görüyorum. Ben de 5 yaşındayım. O yüzden doğum günümde 5 yaşına girmek istemedim. Çünkü ölmek istemiyorum. Yetkililer ilacımızı bize versinler. İyileşmek istiyorum”. Yürümenin dışında, en çok ‘ayakta durabilmeyi’ merak ettiğini söyleyen Kılıç, “Beni hep annem taşıyor. Çok yoruluyor. Başkası taşısın istemiyorum. Çünkü düşürmelerinden korkuyorum. Sadece yaşamak istiyorum” diye konuştu.

  Bu haber 70 defa okunmuştur.
  YORUMLAR YORUM YAP | 0 Yorum
  FACEBOOK YORUM
Yorum
  DİĞER GÜNDEM HABERLERİ
  GÜNDEM HABERLERİ
İGDAŞ'tan dolandırıcılık uyarısı İGDAŞ'tan dolandırıcılık uyarısı İGDAŞ, kendilerini PTT görevlisi olarak tanıtarak bazı doğalgaz abonelerinden sa..
Flormar'da işçi direnişi büyüyor... Flormar'da işçi direnişi büyüyor... Petrol-İş Sendikası Gebze Şubesinin örgütlenip çoğunluğu sağlamasının ardından 1..
Beşiktaş Kaymakamlığı'ndan #KapatGitsin'e yasak Beşiktaş Kaymakamlığı'ndan #KapatGitsin'e yasak Birleşik Haziran Hareketi’nin çağrısıyla havuz medyasına karşı başlatılan #Kapat..
İstanbul için sağanak yağış uyarısı İstanbul için sağanak yağış uyarısı Meteoroloji'den yapılan açıklamaya göre, İstanbul'da bugün aralıklı sağanak ve g..
  SİYASET HABERLERİ
Bahçeli seçim beyannamesini açıkladı Bahçeli seçim beyannamesini açıkladı MHP Genel Başkanı Bahçeli, partisinin seçim beyannamesini açıkladı. Bahçeli, "Te..
Demirtaş: 6 milyon kişi bir hücrede kalıyoruz Demirtaş: 6 milyon kişi bir hücrede kalıyoruz HDP'nin cumhurbaşkanı adayı Selahattin Demirtaş, avukatları aracılığıyla sosyal ..
İşte CHP'nin seçim bildirgesi İşte CHP'nin seçim bildirgesi CHP, 24 Haziran seçimleri için hazırlanan seçim beyannamesini açıkladı. 'Türkiye..
Fatih Tezcan'dan Atatürk'e skandal sözler Fatih Tezcan'dan Atatürk'e skandal sözler Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’a yakınlığıyla bilinen Fatih Tezcan, Twitter’..
  SPOR HABERLERİ
Galatasaray'da oy sayımı başladı Galatasaray'da oy sayımı başladı Galatasaray'da başkanlık yarışı öncesi heyecan dorukta. Mustafa Cengiz, Dursun Ö..
Demirören: 'Kusursuz milli ruh, İstanbul'da sürecektir' Demirören: 'Kusursuz milli ruh, İstanbul'da sürecektir' Türkiye Futbol Federasyonu (TFF) Başkanı Yıldırım Demirören, A Milli Takım'ın ye..
Başakşehir'den Arda Turan'a ceza Başakşehir'den Arda Turan'a ceza Medipol Başakşehir, PFDK'nın verdiği 16 maçlık cezası 10 maça indirilen Arda Tur..
Beşiktaş, bütçe kısıtlamasına gidiyor Beşiktaş, bütçe kısıtlamasına gidiyor Beşiktaş Başkanı Fikret Orman, geçen sezon A takımının bütçesinin 82 milyon euro..
  YEREL HABERLERİ
  KÜLTÜR-SANAT HABERLERİ
  YAŞAM HABERLERİ
İstanbul'da feci kaza: 3 ölü İstanbul'da feci kaza: 3 ölü Kaza, Arnavutköy-Habibler yolunda meydana geldi.
Meteorolojiden iki ile kuvvetli yağış ve sel uyarısı Meteorolojiden iki ile kuvvetli yağış ve sel uyarısı Meteorolojiden, Balıkesir ve Çanakkale'de kuvvetli yağışa bağlı sel ve su baskın..
Sarıyer'de denize düşen asker bulunamadı Sarıyer'de denize düşen asker bulunamadı Sarıyer'de, Sahil Güvenlik Komutanlığı Sosyal Tesisleri'nde, bir asker denize dü..
Borçlu çiftçi kendini yakmaya çalıştı! Borçlu çiftçi kendini yakmaya çalıştı! Malatya'da çiftçilik yapan Metin Çelik, borcunu erteleme talebini kabul etmeyen ..
Türk Tabipler Birliği'nin başlattığı "Aşı Candır" Kampanyasını destekliyor musunuz?
  • BUGÜN ÇOK OKUNANLAR
  • BU HAFTA ÇOK OKUNANLAR
  • BU AY ÇOK OKUNANLAR
HAVA DURUMU
PUAN DURUMU
Takım O G M B A Y P AV
1 Galatasaray 34 24 7 3 75 33 75 +42
2 Fenerbahçe 34 21 4 9 78 36 72 +42
3 Medipol Başakşehir 34 22 6 6 62 34 72 +28
4 Beşiktaş 34 21 5 8 69 30 71 +39
5 Trabzonspor 34 15 9 10 63 51 55 +12
6 Göztepe 34 13 11 10 49 50 49 -1
7 Sivasspor 34 14 13 7 45 53 49 -8
8 Kasımpaşa 34 13 14 7 57 58 46 -1
9 Kayserispor 34 12 14 8 44 55 44 -11
10 Yeni Malatyaspor 34 11 13 10 38 45 43 -7
11 Akhisarspor 34 11 14 9 44 53 42 -9
12 Aytemiz Alanyaspor 34 11 16 7 55 59 40 -4
13 Bursaspor 34 11 17 6 43 48 39 -5
14 Antalyaspor 34 10 16 8 40 59 38 -19
15 Atiker Konyaspor 34 9 16 9 38 42 36 -4
16 Osmanlıspor FK 34 8 17 9 49 60 33 -11
17 Gençlerbirliği 34 8 17 9 37 54 33 -17
18 Karabükspor 34 3 28 3 20 86 12 -66
Takım O G M B A Y P AV
1 Çaykur Rizespor 34 20 5 9 68 38 69 +30
2 MKE Ankaragücü 34 18 7 9 55 34 63 +21
3 Boluspor 34 18 10 6 53 30 60 +23
4 Ümraniyespor 34 17 9 8 49 35 59 +14
5 BB Erzurumspor 34 14 9 11 56 44 53 +12
6 Gazişehir Gaziantep FK 34 15 11 8 57 38 53 +19
7 Altınordu 34 15 11 8 55 45 53 +10
8 Balıkesirspor Baltok 34 16 11 7 56 46 52 +10
9 İstanbulspor 34 14 12 8 45 39 50 +6
10 Elazığspor 34 13 12 9 53 44 48 +9
11 Giresunspor 34 13 13 8 50 44 47 +6
12 Adanaspor 34 12 15 7 41 56 43 -15
13 Eskişehirspor 34 12 14 8 63 56 41 +7
14 Adana Demirspor 34 11 15 8 44 47 41 -3
15 Denizlispor 34 10 16 8 43 47 38 -4
16 Samsunspor 34 7 12 15 32 46 36 -14
17 Manisaspor 34 7 24 3 31 80 15 -49
18 Gaziantepspor 34 2 28 4 18 100 1 -82
Takım O G M B A Y P AV
1 Hatayspor 34 23 4 7 63 15 76 +48
2 Menemen Belediyespor 34 22 4 8 68 26 74 +42
3 Afjet Afyonspor 34 21 6 7 62 31 70 +31
4 Sivas Belediyespor 34 19 5 10 57 29 67 +28
5 Keçiörengücü 34 19 8 7 77 41 64 +36
6 Sancaktepe Belediyespor 34 16 7 11 58 32 59 +26
7 İnegölspor 34 17 9 8 53 41 59 +12
8 Sarıyer 34 13 16 5 44 45 44 -1
9 Tokatspor 34 11 13 10 37 45 43 -8
10 Etimesgut Belediyespor 34 11 14 9 44 47 42 -3
11 Kastamonuspor 1966 34 12 18 4 46 49 40 -3
12 Eyüpspor 34 11 17 6 52 62 39 -10
13 Tuzlaspor 34 10 16 8 42 51 38 -9
14 Bodrumspor 34 10 16 8 39 53 38 -14
15 Amed Sportif 34 10 14 10 37 41 37 -4
16 Bucaspor 34 10 15 9 51 60 36 -9
17 Kocaeli Birlikspor 34 4 26 4 30 78 13 -48
18 Mersin İdmanyurdu 34 1 32 1 19 133 17 -114
Takım O G M B A Y P AV
1 Manisa BBSK 34 23 5 6 60 27 75 +33
2 Bayburt Grup Özel İdare 34 17 6 11 51 33 62 +18
3 Kemerspor 2003 34 15 7 12 62 44 57 +18
4 Bayrampaşa 34 16 9 9 43 34 57 +9
5 Düzcespor 34 14 7 13 41 34 55 +7
6 Ofspor 34 16 11 7 41 27 55 +14
7 Halide Edip Adıvar SK 34 13 9 12 45 33 51 +12
8 Erbaaspor 34 13 12 9 46 41 48 +5
9 Batman Petrolspor 34 12 10 12 43 36 48 +7
10 Yeni Altındağ Bld. 34 11 14 9 42 44 42 -2
11 Çatalcaspor 34 10 13 11 33 37 41 -4
12 Kozan Belediyespor 34 11 17 6 42 52 39 -10
13 Yomraspor 34 9 15 10 23 42 37 -19
14 Erzin Belediyespor 34 10 18 6 35 53 36 -18
15 Bergama Belediyespor 34 8 16 10 35 54 34 -19
16 12 Bingölspor 34 7 14 13 28 42 34 -14
17 Orhangazi Belediyespor 34 6 15 13 34 52 31 -18
18 Çanakkale Dardanel SK 34 5 18 11 35 54 26 -19
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
11.08.2017 21:45 İstanbul Başakşehir 1 - 0 Bursaspor
12.08.2017 20:00 Teleset M. Akhisarspor 1 - 0 Demir Grup Sivasspor
12.08.2017 21:50 Aytemiz Alanyaspor 1 - 3 Kasımpaşa
12.08.2017 20:00 Gençlerbirliği 1 - 1 Kardemir Karabükspor
12.08.2017 21:45 Göztepe 2 - 2 Fenerbahçe
13.08.2017 21:45 Beşiktaş 2 - 0 Antalyaspor
13.08.2017 20:00 Evkur Yeni Malatyaspor 3 - 1 Osmanlispor FK
13.08.2017 20:00 Trabzonspor 2 - 1 Atiker Konyaspor
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
11.08.2017 20:00 Ankaragücü 0 - 0 Erzurum BB
12.08.2017 21:00 İstanbulspor 2 - 2 Eskişehirspor
12.08.2017 21:45 Adanaspor 3 - 0 Denizlispor
12.08.2017 19:05 Ç.Rizespor 4 - 1 Manisaspor
13.08.2017 19:30 Boluspor 2 - 2 Giresunspor
13.08.2017 21:45 Gaziantepspor 0 - 3 Umraniyespor
13.08.2017 19:30 Samsunspor 0 - 0 Gaziantep Bykşhr Bld.
13.08.2017 21:45 Balıkesirspor 2 - 2 Adana D.Spor
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
09.09.2017 16:30 Kocaeli Birlik Spor 1 - 0 Etimesgut Belediyespor
09.09.2017 16:30 İnegölspor 2 - 1 Bodrumspor
10.09.2017 16:00 Keçiörengücü 4 - 1 Hatayspor
10.09.2017 16:30 Sancaktepespor 3 - 0 Tuzlaspor
10.09.2017 16:30 Eyüpspor 1 - 4 Bucaspor
10.09.2017 15:30 Amed Sportif 1 - 1 4 Eylül Bld.
10.09.2017 19:00 Afjet Afyonspor 3 - 1 Mersin İ.Y.
10.09.2017 16:00 Kastamonuspor 0 - 2 Tokatspor
10.09.2017 16:30 Sarıyer 1 - 3 Menemen Bld.
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
23.09.2017 15:30 Erbaaspor 1 - 0 12 Bingolspor
23.09.2017 16:00 Manisa Büyükşehir Belediyespor 2 - 0 Erzin Belediyespor
23.09.2017 15:00 Batman Pet. 2 - 0 Orhangazispor
23.09.2017 16:00 Halide Edip Adivar Spor 2 - 0 Ofspor
23.09.2017 16:00 Catalcaspor 1 - 3 Tekirova Bld.
23.09.2017 15:00 Bayburt Genclikspor 2 - 3 Yeni Altindag Belediyespor
23.09.2017 16:00 Bergama Belediyespor 4 - 2 Dardanelspor
24.09.2017 16:00 Bayrampaşa 2 - 1 Yomraspor
24.09.2017 15:30 Kozan Belediyespor 3 - 2 Duzcespor
HABER ARŞİVİ
Yukarı